Всем привет! Это канал моей дочки Ульяны. У Ульяны очень редкое генетическое заболевание, связанное с аномалиями костной системы, кожи, итд. Людей с таким заболеванием, по официальным данным, нет в России, а во всём мире их около 40. Здесь мы будем делиться с вами о том, как мы живём и искать друзей